Pewna mama z New Jersey zauważyła, że jej bliźniaki nie zachowują się jak ich rówieśnicy. Skontaktowała się z organizacją Autism New Jersey. Wspieramy ją od ponad 30 lat.
Autorstwa Stacie Sherman
Kiedy Mary urodziła bliźniaków w Wigilię Bożego Narodzenia w 1988 roku, czuła się, jakby wygrała na loterii. Jednak niecałe dwa lata później wiedziała, że jej synowie nie są tacy jak ich rówieśnicy.
Robert i James zdawali się nie zauważać, że Mary jest zdenerwowana, ani nie tęsknili za nią, gdy nie było jej w domu. Nie kontaktowali się ze sobą i zachowywali się, jakby byli głusi. Ich mowa była opóźniona. machali rękami, chodzili na palcach i nawiązywali bardzo słaby kontakt wzrokowy, jeśli w ogóle. Układali zabawki w rzędzie, zamiast się nimi bawić.
„To nie była rodzina, jaką sobie wyobrażałam” – powiedziała Mary.
Mary i jej mąż Charlie postanowili zapewnić synom potrzebną pomoc. Charlie był artystą freelancerem, a Mary pracowała w Toys R Us, więc postanowiono, że Charlie „weźmie na siebie cięższe obowiązki”, powiedziała Mary.
Po bliźniakach diagnozaJedną z pierwszych rzeczy, jaką doradził Mary i Charliemu lekarz, było zadzwonienie do linia pomocy w Autism New Jersey. (Organizacja ta była wówczas znana jako Centrum ds. Zasięgu i Usług dla Społeczności AutystycznejMary udało się uzyskać informacje o szkołach, szkoleniach dla rodziców i grupach wsparcia. W grupach wsparcia Autism New Jersey znalazła innych rodziców, „którzy zmagali się z tym samym problemem”. Dodała, że matki bardzo chętnie dzieliły się informacjami o lekarzach, programach i innych rzeczach, w których starały się pomóc swoim dzieciom.
Mary powiedziała, że ponownie nawiązała kontakt z Infolinia dla osób z autyzmem w New Jersey na przestrzeni lat, aby uzyskać informacje o lekarze i innych zasobów, choć „najwięcej pomocy potrzebowałem na samym początku”.
Rodzinie udało się wprowadzić chłopców Instytut Rozwoju Dziecka w Princeton (PCDI) kiedy mieli 3 lata. Są tam od tamtej pory.
„Poczułam, że udało mi się załatwić im miejsce w szkole Ivy League” – powiedziała Mary.
PCDI, założona w 1970 roku, to prywatna organizacja non-profit oferująca usługi oparte na badaniach naukowych dla dzieci i dorosłych z autyzmem. Zatrudniają Analiza zachowań stosowanych, czyli ABA, terapia oparta na dowodach, która uczy uczniów nowych umiejętności i redukuje trudne zachowania. ABA jest najskuteczniejszą metodą leczenia poważne trudne zachowania takie jak uderzanie głową, krzyki i przemoc, które mogą dotyczyć nawet 70% osób z autyzmem, zgodnie z wynikami dotychczasowych badań nad interwencjami w przypadku autyzmu.
PCDI nie tylko uczy dzieci, ale także rodziców, jak stosować ABA w domu. Szkoła była prezentowana w serialu dokumentalnym z lat 1990. pt. Natura rzeczy z Davidem Suzuki w odcinku o autyzmie zatytułowanym „Dziecko, które nie potrafiło się bawić”. W filmie grają zarówno Robert, jak i James.
Bliźniaki, mające obecnie 36 lat, mieszkają z rodzicami w zielonym, wielopiętrowym domu w Bridgewater w stanie New Jersey, z basenem i dużym ogrodem, gdzie mogą grać we frisbee i badmintona. Robert, obecnie nazywany Bobem lub Bobbym, jest utalentowanym pianistą z absolutnym słuchem. James, podobnie jak jego rodzice, jest utalentowanym artystą. Ich życie było pełne struktury, rozwoju, wyzwań i miłości.
Autyzm Objawy U bliźniaków zachowania są podobne, choć, jak twierdzi ich mama, Bobby przejawia głębsze cechy. Obaj potrafią mówić, ale nie mają umiejętności konwersacyjnych. Bob potrafi rozwiązywać w pamięci złożone zadania mnożenia; obaj potrafią wymówić alfabet i literować słowa od tyłu i od przodu. Mary i Charlie zaakceptowali te „supermoce” i wspierali ich.
„Mieliśmy ich wiele nauczyć” – powiedziała Mary. „Ale oni mieli o wiele więcej do nauczenia nas”.
Bliźnięta jednojajowe rozwijają się z jednego zapłodnionego jaja, które dzieli się na dwa zarodki i ma to samo DNA. Badania wykazały, że jeśli jedno z bliźniąt jednojajowych cierpi na autyzm, istnieje duże prawdopodobieństwo, że drugie również go cierpi, choć nasilenie objawów może być różne.
James tworzy sztukę markerami od czwartego roku życia. Bobby gra na pianinie od dziesiątego roku życia i występował w lokalnych domach opieki.
Kiedy Charlie uczył chłopców uprawiania sportu, zauważył, że nie zwracają na niego uwagi i chcą tylko, żeby gra się skończyła. Zaczął uczyć chłopców liczenia w trakcie gry, co sprawiło, że chłopcy zaczęli się nią coraz bardziej interesować. Bobby lubi liczyć do 300, zanim przejdzie do kolejnej aktywności. Często ogłasza „300”, aby zakończyć grę, nawet jeśli jeszcze nie osiągnął 300.
Choć z pewnością istnieją supermoce, rodzina musiała stawić czoła również innym zachowaniom. Chłopcy kiedyś panikowali na dźwięk odkurzaczy i płynącej wody, ale… odczulone z pomocą PCDI. Nadal nie mogą znieść dźwięków alarmów przeciwpożarowych, szczekania psów i gwizdków.
Obie mają tendencje obsesyjno-kompulsywne Czasami. Kompulsywne zachowania Boba ujawniają się, gdy wsiada i wysiada z samochodu; rytuały Jamesa są subtelniejsze, powiedziała Mary, i widać je, gdy układa swoje rzeczy na lunch. Kiedy obok Boba przelatuje owad, zaczyna się bić. Ma też zwyczaj rozbijania tortów urodzinowych – nawet tych, które nie są jego własnością – gdy słyszy piosenkę „Happy Birthday”.
Bob ma problemy żołądkowo-jelitowe, podczas gdy James czasami nie je przez kilka dni, gdy jest czymś zdenerwowany, powiedziała Mary. Bob ma poważny problem z domofonami i w sklepach podskakuje i próbuje dosięgnąć urządzenia, żeby je wyłączyć. James lubi ochłodzić się w akwariach, a Bob przymocował okulary nieznajomym, którzy je noszą, na czubkach nosa.
Mary, obecnie na emeryturze, codziennie rano odwozi swoich synów do PCDI, a Charlie odbiera ich po południu. Obaj bliźniacy pracują z doradcą zawodowym kilka dni w tygodniu: Bobby w Sanofi, a James w L'Oréal.
Mary i Charlie mają teraz ponad 60 lat. Do niedawna sądzili, że bliźniaki będą mieszkać z nimi w domu na zawsze. Jednak wraz z wiekiem ich sposób myślenia uległ zmianie i zdali sobie sprawę, że nie będą żyć wiecznie. Mary ponownie skontaktowała się z infolinią dla osób z autyzmem w New Jersey, która udzieliła jej informacji na temat… opieka i starzenie się. Szukali odpowiedniego dom grupowy dla swoich chłopców.
„To całe nasze życie” – powiedziała Mary. „Ale jest nam coraz trudniej”.
Autism New Jersey oferuje bezpłatną, dożywotnią pomoc rodzinom, które zmagają się z diagnozą autyzmu. Zadzwoń pod numer 800.4. AUTYZM.
Inne istotne zasoby dotyczące autyzmu w stanie New Jersey:
- Związek autyzmu i zaburzeń obsesyjno-kompulsyjnych
- Dobre samopoczucie rodziny dla opiekunów
- Diagnoza strona
- Baza danych skierowań lekarskich
- Opieka Informacja
- Mieszkalnictwo Informacja