Autor: Stacie Sherman, dyrektor ds. komunikacji
Daniel Lee postrzega i przetwarza świat poprzez swoją sztukę. Niezależnie od tego, czy rysuje markerami rozwścieczonego tygrysa, czy śpiewającego konia, jego prace są źródłem radości i ekspresji w świecie, który uczy się rozumieć jego i innych z autyzmem.
W dzieciństwie Daniela jego matka, Alanna, nie była specjalnie zaniepokojona jego opóźnionym rozwojem mowy. Ich dom był wielojęzyczny, a Daniel słyszał, jak członkowie rodziny rozmawiają zarówno po angielsku, jak i po kantońsku. Siostra Alanny nie mówiła aż do czwartego roku życia, a w wielu azjatyckich domach późniejsze nabycie umiejętności mówienia nie jest niczym niezwykłym.
Diagnoza autyzmu u Daniela w wieku 2 roku przyniosła mu jasność umysłu. Badania przesiewowe i ocena lekarska potwierdziły opóźnienia w rozwoju mowy i rozumieniu poznawczym, w tym trudności w wykonywaniu prostych poleceń dwuetapowych. Jednak z czasem i dzięki pracy rodziców, Daniel zaczął rozwijać umiejętności komunikacyjne, które należą do jego największych osiągnięć. Teraz mówi pełnymi zdaniami i potrafi wyrażać uczucia oraz proste polecenia, co jego rodzina świętuje jako ogromny sukces.
„Teraz jest taki elokwentny” – mówi Alanna. „To była prawdziwa podróż”.
„Teraz jest taki elokwentny” – mówi Alanna. „To była prawdziwa podróż”.Przygotowując się do ukończenia 13 lat w marcu, Daniel uczęszcza do szkoły publicznej w East Brunswick w stanie New Jersey, gdzie okręg stworzył samodzielną klasę dostosowaną do potrzeb i umiejętności uczniów takich jak on. Jego dni wyznaczają solidne Indywidualny Plan Edukacyjny Ukształtowane przez niezachwianą determinację Alanny. Stawia wysokie oczekiwania, nie tylko „wystarczająco dobre”, ale i cele, które doceniają potencjał Daniela.
Przewidywalność pomaga Danielowi odnieść sukces. Jego codzienna rutyna kładzie nacisk na budowanie niezależności. Budzi się o 6:30 i sam się ubiera. Uwielbia czekać na… autobus szkolny na własnej ławce, co daje mu poczucie autonomii, nawet gdy dziadek cicho obserwuje go z domu. Po szkole odbywają się sesje terapeutyczne, takie jak terapia behawioralna (ABA) lub logopedia, kolacja z rodziną, chwila relaksu, a potem muzyka, rysunek lub ruch przed snem.
Wiara i wspólnota byli ostoją dla rodziny Lee. Niektórzy rodzice dzieci z autyzmem wycofują się ze wspólnot religijnych, obawiając się osądu, wykluczenia lub martwiąc się, że potrzeby ich dziecka nie zostaną uwzględnione lub zrozumiane. Jednak dzięki zgromadzeniu Lee znaleźli wsparcie, otuchę i przesłanie, które głęboko do nich przemówiło: Daniel nie jest złamany. I jest członkiem Kościoła, tak jak każdy inny.
„Postawienie diagnozy było dla niego próbą zrozumienia, czego nie mógł zrobić. Dlatego diagnoza może być tak druzgocąca dla rodziców” – powiedziała Alanna.
„Ale w trakcie tej podróży Bóg pokazał, jak wiele potrafił zdziałać w Danielu. To bystry chłopak, bardzo kreatywny i wykorzystuje wszystko, czego się uczy. Zaskakuje nas każdego dnia. Jego zdolności, sposób, w jaki reaguje na różne rzeczy, nawet jego sztuka – to po prostu zdumiewające. To dzieło Boga w tym wszystkim”.
Zainteresowania i potrzeby Daniela są uwzględniane w niektórych wydarzeniach i aktywnościach kościelnych. Podczas nabożeństw siedzi w prezbiterium z rodzicami. W Niedzielę Wielkanocną, na prośbę pastora, wszedł na scenę i czytał Pismo Święte.
To ojciec Daniela, Jerry, jako pierwszy zasugerował udział Roczna konferencja Autism New Jersey w Atlantic City. Początkowo z trudem przyjął diagnozę, powiedziała Alanna, i chciał dowiedzieć się wszystkiego, co możliwe, o tym, jak pomóc Danielowi. To, co zaczęło się jako badanie, przerodziło się w kontakt z innymi rodzinami, które zmagały się z podobnymi pytaniami, a także w wiarygodne informacje od setek dostawców usług.
Konferencja stała się fundamentem dla własnej drogi Alanny, najpierw jako rodzica poszukującego wskazówek, a następnie jako profesjonalisty. Alanna jest specjalistką ds. świadczeń na Uniwersytecie Princeton i pomaga pracownikom z dziećmi o specjalnych potrzebach zrozumieć, jakie usługi są dla nich dostępne. Jej osobiste doświadczenia wpływają na jej pracę.
Alanna podkreśla również, jak ważne jest zdrowie fizyczne, nie tylko dla Daniela, ale także dla niej i jej męża. Opiekunowie, mówi, muszą dbać o zdrowie. „Dzięki temu zyskujemy więcej czasu na wspieranie naszych dzieci”.
Alanna zarządza strona Instagram Poświęcone rysunkom Daniela. Jego sztuka to nie tylko hobby, to także forma stymulacji, sposób, w jaki Daniel przetwarza emocje i uspokaja swoje ciało i umysł.
Daniel ma brata, młodszego o siedem lat, który rozwija się prawidłowo, ale ma ADHD. Chłopcy uczą się nawzajem swoich sygnałów, stylów komunikacji i zainteresowań. Czasami Daniel nie ma nastroju na zabawę, a czasami to po prostu część bycia starszym bratem.
Alanna widzi przyszłość Daniela skupioną na współzależności, życiu opartym na wsparciu, wspólnocie i stabilności. „Nie jestem pewna, jak to będzie wyglądać” – powiedziała. „Mam przeczucie, że nie będzie całkowicie niezależny”.
Mimo to Alanna patrzy w przyszłość z nadzieją. „Możliwości są nieograniczone” – powiedziała Alanna.
Mimo to Alanna patrzy w przyszłość z nadzieją. „Możliwości są nieograniczone” – powiedziała Alanna.„Chociaż niektórzy uważają, że są ograniczeni, wszystkie te możliwości istnieją. Przeżyliśmy już tyle burz, ale bardzo pomogła nam świadomość, że przetrwaliśmy je wszystkie. To zbudowało w nas siłę i wiedzę, które możemy pokonać. Wiemy, że nie jesteśmy sami”.
Historia Daniela pokazuje, co można osiągnąć, gdy rodziny mają wiedzę i wsparcie ze strony swoich społeczności.
Autism New Jersey oferuje bezpłatną, dożywotnią pomoc rodzinom, które zmagają się z diagnozą autyzmu. Zadzwoń pod numer 800.4. AUTYZM.
Autism New Jersey oferuje bezpłatną, dożywotnią pomoc rodzinom, które zmagają się z diagnozą autyzmu. Zadzwoń pod numer 800.4. AUTYZM.Inne istotne zasoby dotyczące autyzmu w stanie New Jersey:
- Autyzm i wiara
- Obawy dotyczące wieku szkolnego
- Ubezpieczenie zdrowotne i autyzm
- Informacje o konferencji
- Wellness rodzinny
Chcemy usłyszeć Twoją historię.
Czy jesteś w spektrum autyzmu lub masz w rodzinie osobę z autyzmem? Chętnie Cię poznamy. Twoje doświadczenia są ważne, a Twoja historia może zainspirować innych. Twoje historie o odporności, rozwoju i nadziei mogą budować zrozumienie i więź. Napisz do nas na adres: stories@autismnj.orgJeśli zdecydujemy się opublikować Twoją historię, skontaktujemy się z Tobą.
