Osoby z autyzmem potrzebują więcej opieki zdrowotnej i otrzymują mniej.
Na jakość naszego życia może mieć wpływ wiele czynników, takich jak bezpieczeństwo, mieszkanie, zatrudnienie i więzi społeczne. Kolejnym ważnym czynnikiem jest zdrowie fizyczne. Niestety, osoby z autyzmem mają niższą jakość życia związaną ze zdrowiem fizycznym i gorsze od optymalnych wyniki zdrowotne.
W rzeczywistości jedno z badań wykazało, że współczynnik śmiertelności osób autystycznych jest aż o 5.6 wyższy niż w przypadku osób bez autyzmu. W roku 2020 Raport wskaźników krajowych opracowany przez AJ Drexel Institute odkryli, że badane dzieci z autyzmem miały wyższe wskaźniki wszystkich wymienionych schorzeń innych niż astma. I pomimo większej liczby problemów zdrowotnych, większego kontaktu ze świadczeniodawcami i wyższych wydatków istnieje większe prawdopodobieństwo, że będą mieli niezaspokojone potrzeby zdrowotne.
Co więcej, kiedy mają dostęp do opieki zdrowotnej, oni i ich rodziny są mniej zadowoleni z interakcji. Rodzice dzieci z autyzmem konsekwentnie zgłaszają brak poczucia, że ich głos jest słyszany, brak zrozumienia dziecka i autyzm oraz nieodpowiednią komunikację.
Bariery opieki zdrowotnej
Dlaczego osoby z autyzmem doświadczają takich trudności w dostępie do opieki zdrowotnej i dysproporcji w wynikach zdrowotnych? Bariery dla wysokiej jakości opieki zdrowotnej istnieją na poziomie pacjenta, świadczeniodawcy i systemu:
Osoba prywatna
-
Bardziej prawdopodobne jest występowanie reakcji lękowych i fobii oraz problemów z tolerowaniem zabiegów medycznych
-
Trudności z komunikacją i interakcjami społecznymi
-
Przestrzeganie identyczności i rutyny, gdy wiele interakcji z opieką zdrowotną jest nowych, rzadkich lub nieplanowanych
-
Hipo- lub hiperreaktywność na bodźce sensoryczne w otoczeniu z wieloma niezwykłymi widokami i dźwiękami
-
Nauka historii trudnych zachowań skutkujących ucieczką lub unikaniem procedur
Provider
-
Brak edukacji i szkoleń w zakresie opieki nad pacjentem z autyzmem
-
Brak komfortu w opiece nad pacjentami z autyzmem
-
Kultura chęci naprawiania lub leczenia
-
Układ i fizyczna przestrzeń gabinetów lekarskich i sal zabiegowych
Konfiguracja
-
Brak ciągłości między dostawcami, w szczególności przejście na opiekę dla dorosłych
-
Piętno
-
Brak dostawców akceptujących ubezpieczenia publiczne
-
Modele ubezpieczeniowe nie pozwalają na dłuższe lub dodatkowe spotkania
Bariery te wpływają na dostęp do opieki zdrowotnej w wielu punktach.
| Zapobiegawczy Niektórym osobom z autyzmem brakuje umiejętności i/lub motywacji do podejmowania zdrowych zachowań profilaktycznych, takich jak mycie zębów, przyjmowanie leków i ćwiczenia. Wyzwaniem może być również rutynowa opieka profilaktyczna, taka jak coroczne wizyty w studni, szczepionki i badania krwi. |
| Opieka specjalistyczna Ponadto wiele osób z autyzmem wymaga wyższego poziomu specjalistycznej opieki w przypadku zaburzeń współistniejących; EEG, czyszczenie jelit, aparaty C-PAP i operacje to przykłady bardziej inwazyjnych procedur, które mogą być problematyczne dla osób z autyzmem. Udane procedury często wymagają dużego planowania, wsparcia i zindywidualizowanego dostosowania. Niektóre rodziny zgłaszają, że nie są w stanie nawet znaleźć opiekuna gotowego przyjąć ich dziecko. |
| Opieka interwencyjna Wreszcie, osoby z autyzmem częściej odwiedzają izbę przyjęć niż osoby bez autyzmu. Pogotowie stanowią poważne wyzwanie dla osób z autyzmem; nieoczekiwany charakter wizyty, bodźce sensoryczne otoczenia oraz szybkie tempo działań i komunikacja mogą mieć wpływ na bezpieczeństwo i jakość świadczonej opieki. |
Dodatkowe bariery, z którymi borykają się społeczności niedostatecznie obsługiwane
Dostęp do usług opieki zdrowotnej dla osób z autyzmem jest bardzo zróżnicowany w całym stanie New Jersey. Rodziny z ubogich, wielojęzycznych i odizolowanych geograficznie społeczności często borykają się z dłuższymi opóźnieniami w diagnozie, ograniczoną dostępnością świadczeniodawców Medicaid, barierami transportowymi i niedoborami kadrowymi.
Prawie jedna trzecia mieszkańców New Jersey posługuje się w domu językiem innym niż angielski, jednak usługi uwzględniające różnice kulturowe i wielojęzyczne są nadal nierównomiernie rozłożone. Zapewnienie równego dostępu wymaga koordynacji między systemami opieki zdrowotnej, partnerami społecznymi i decydentami.
Promowanie najlepszych praktyk
Wiadomość nie jest jednak zła. Istnieją badania i raporty na temat najlepszych praktyk, a wielu świadczeniodawców podejmuje kroki w celu poprawy doświadczeń i wyników opieki zdrowotnej osób z autyzmem. Badane są nowatorskie podejścia do edukacji w szkołach medycznych i pielęgniarskich, takie jak wirtualna rzeczywistość, aby pomóc świadczeniodawcom poprawić ich wiedzę, komfort i akceptację opieki nad pacjentami z autyzmem.
Badania pokazują, że ludzie, którzy mają opiekę zdrowotną świadczoną w domu medycznym, mają lepsze wyniki. Miejsca takie jak Zintegrowane Centrum Specjalnych Potrzeb Rowan wiodą prym w zapewnianiu specjalistycznego domu medycznego dla osób o specjalnych potrzebach, jednocześnie pomagając kształcić studentów medycyny w celu opracowania podstawowych dostawców wyposażonych w pomoc pacjentom z autyzmem w specjalistycznym domu medycznym i poza nim.
Niektóre szpitale, takie jak szpitale pediatryczne Hackensack Meridian Health, zaczęły zwiększać swoją wiedzę fachową w zakresie ABA, zatrudniając analityków behawioralnych w celu oceny i interwencji dla pacjentów, a także edukacji i wsparcia dla personelu szpitala. Ponadto szpital uniwersytecki Cooper jest doskonałym przykładem placówki opieki zdrowotnej, która pilnie pracuje nad poprawą edukacji całego personelu w zakresie praktyk przyjaznych autyzmowi i poprawą opieki odpowiadającej potrzebom sensorycznym pacjentów. Wreszcie rozwinęły się niektóre szpitale w całym kraju i na terenie New Jersey, takie jak RWJBarnabas zespoły pomocy dla pacjentów aby pomóc osobom z autyzmem i innymi problemami behawioralnymi podczas hospitalizacji.
Co dalej
Wykorzystując tę pilną potrzebę, firma Autism New Jersey uruchomiła w 2022 r. Inicjatywę na rzecz rozwoju opieki zdrowotnej. Inicjatywa ta wyznaczyła sobie ambitny i ważny cel, jakim jest poprawa dostępu do wysokiej jakości, współczującej opieki zdrowotnej dla osób z autyzmem w New Jersey w znaczący i trwały sposób. Aby osiągnąć ten cel, założyliśmy pierwsze w swoim rodzaju interdyscyplinarne konsorcjum skupione na poprawie dostępu do opieki zdrowotnej, satysfakcji i jakości opieki zdrowotnej dla autystycznych mieszkańców New Jersey. Inne wczesne wysiłki tej inicjatywy obejmują opracowanie trwającego badania doświadczeń w opiece zdrowotnej, otwartego w celu ciągłego uczenia się na podstawie życiowych doświadczeń osób autystycznych i członków rodzin, zapewnianie edukacji studentom pielęgniarstwa i dużym dostawcom usług radiologicznych oraz promowanie współpracy medyczno-behawioralnej poprzez konferencje i wielkie okrągłe prezentacje.
Inicjatywa na rzecz opieki zdrowotnej dla osób z autyzmem w stanie New Jersey została wspomniana w ważnym artykule portalu NorthJersey.com:Przeszkody w opiece zdrowotnej” serii. Planujemy kontynuować nasze wysiłki, aby dostarczać wartościowe i wiarygodne informacje społecznościom zajmującym się autyzmem i opieką zdrowotną, a także wykorzystać naszą Siłę Połączeń, aby służyć jako zbiorowy głos w poprawie zdrowia i dobrego samopoczucia osób z autyzmem.
Dowiedz się więcej o naszych priorytetach
Poznaj naszą moc połączenia
Nasza 800.4. Infolinia dla osób z autyzmem jest zawsze dostępny, aby zapewnić wsparcie i zasoby, podczas gdy Ty odpowiadasz na potrzeby opieki zdrowotnej Twojego dziecka.