Nuestra historia 1985-1995: Concienciación pública

Al acercarse Autism New-Jersey a su 60.º aniversario, repasamos la historia de nuestra organización —y el progreso de la comunidad autista, tanto a nivel estatal como nacional— a través de una serie de seis breves relatos, publicados mensualmente. Lea sobre nuestras dos primeras décadas.

Es el año 1988 y, por primera vez, el autismo apareció en la pantalla grande.

Durante décadas, grupos de padres como COSAC, predecesor de Autismo Nueva Jersey, trabajaron para concientizar sobre los trastornos del desarrollo de sus hijos y financiar el tratamiento y el apoyo necesarios. Era una labor compleja; en aquel entonces, solo uno o dos niños de cada 1,000 recibían diagnóstico.

Pero casi de la noche a la mañana, la película "Rain Man" concientizó al público sobre el término "autismo". La película fue un éxito rotundo. de acuerdo con The Guardian, ganando cuatro Oscar, convirtiéndose en la película más taquillera del año y creando una abreviatura cultural para el autismo que antes no existía.

Por supuesto, la película no estuvo exenta de problemas. El personaje principal era un genio autista, con una habilidad especial para realizar cálculos complejos, lo que dio lugar a un estereotipo generalizado sobre las personas con autismo que persiste hasta el día de hoy.

Fuera de la pantalla, los esfuerzos de los defensores cobraron impulso a medida que organizaban grupos de padres, compartían recursos educativos y presionaban por un futuro más brillante para sus hijos.

Brenda Considine, la primera trabajadora social de Autism New Jersey y la segunda contratada después de la directora Nancy Richardson, recuerda bien esa época:

“Pasamos horas frente a una fotocopiadora caliente, fotocopiando artículos e información para enviar a los padres”, dijo. “Desarrollamos una biblioteca de materiales impresos para ayudar a los padres, incluyendo un folleto sobre nuestra organización, un folleto sobre autismo y un panfleto sobre cómo acceder a los servicios de extensión escolar”.

Esas publicaciones ayudaron a llenar un vacío de información sobre el trastorno. Al enterarse de que los padres también necesitaban una lista completa de servicios, emprendieron la laboriosa tarea de crearla. El primer directorio de servicios para el autismo del estado En 1985, se incluyó una "Lista de verificación para evaluar la idoneidad de los servicios", que ayudaba a los padres a analizar un programa de forma analítica y a tomar decisiones informadas sobre los servicios que recibían sus hijos. Con el paso de las décadas, esta lista se ha ampliado y mejorado, y sigue siendo una publicación valiosa para las familias de todo el estado durante los primeros años tras el diagnóstico de su hijo.

En bibliotecas y centros comunitarios de todo el estado, Considine y Richardson organizaron grupos de padres, brindando el tan necesario apoyo emocional. Considine comentó que los padres se reunían en el estacionamiento al finalizar la sesión formal, deseosos de conectar, y varios grupos finalmente se separaron para crear sus propias organizaciones locales sin fines de lucro. Con un compromiso temprano con las prácticas basadas en la evidencia, la pareja promovió la terapia ABA y contrató a profesionales para que asesoraran a los padres.

Además, ambos crearon la línea de ayuda principal de Autism New Jersey , que atiende llamadas tanto de padres como de profesionales, y sentaron las bases de los servicios de información que ofrece actualmente la organización.

“En aquella época, las noches eran largas”, dijo Considine. “Había mucho que hacer. No había contestador automático, ni cadenas telefónicas, ni correo electrónico… el teléfono sonaba y Nancy o yo contestábamos. Y si la persona al otro lado de la línea era un padre, siempre era Nancy quien quería contestar la llamada, y se quedaba en ella todo el tiempo que ese padre necesitara hablar”.

Considine y Richardson tomaron nota de las preocupaciones de los padres y proveedores y las presentaron ante los legisladores de Trenton. Colaboraron con las principales organizaciones de discapacidad del estado para aumentar la financiación gubernamental y ampliar las opciones de servicios educativos, y lideraron la iniciativa para la aprobación de la Ley de Apoyo Familiar de Nueva Jersey, que otorgó a las familias y a las personas más opciones para utilizar las becas gubernamentales.

Como parte de su campaña para la aprobación de la Ley de Apoyo Familiar de Nueva Jersey, las familias visitaron oficinas legislativas en todo el estado para presentar peticiones a los legisladores. En un artículo para el Consejo de Nueva Jersey para Discapacidades del Desarrollo, Considine recordó una visita con un senador de la zona costera:

Al principio, no les brindó mucho apoyo; pensaba que el apoyo familiar equivalía a una niñera financiada por el estado. Pero con sus hijos a cuestas, estos padres siguieron adelante. A los cinco minutos de la reunión, el asta de la bandera de la oficina estaba volcada, había un niño debajo del escritorio y otro niño que, de 9 o 10 años, necesitaba que le cambiaran los pañales, y no había lugar para eso en una oficina legislativa. Ni que decir tiene, el senador firmó el proyecto de ley. Tras conocer su realidad, ¡el senador lo entendió de verdad!

Durante esa década, Richardson y su equipo lograron otros triunfos legislativos que mejoraron tanto la vivienda como las oportunidades educativas específicas para personas con autismo. A nivel nacional, los defensores celebraron la reautorización de la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) , que por primera vez incluyó una categoría separada para el autismo y exigió que las escuelas desarrollaran un plan para ayudar a los estudiantes a adaptarse a la vida después de la graduación.

Sin embargo, por cada avance, hubo algunas desventajas: la Ley de Apoyo Familiar permitió a las familias elegir cómo gastar su estipendio gubernamental (una familia dijo que necesitaba una rampa para la puerta de entrada, otra necesitaba pañales para adultos), pero también implicó que las familias tuvieran que sortear trámites burocráticos para obtener los estipendios y se preguntaban cada año si el estado financiaría completamente el programa. La ley federal IDEA exigió una educación adecuada para estudiantes con autismo, pero muchos distritos escolares no contaban con los fondos ni la experiencia para brindarla. Hubo avances prometedores en la terapia ABA que ayudaron a muchas personas, especialmente a aquellas con conductas desafiantes graves, a vivir de forma más segura en sus comunidades, pero muchos autogestores ahora se manifiestan en contra, afirmando que la comunidad autista debería centrarse en la aceptación en lugar de en la modificación de la conducta.

Al igual que muchas agrupaciones de defensa a lo largo de la historia estadounidense, la comunidad autista estuvo compuesta por diversos grupos con diferentes necesidades, y no siempre estaban de acuerdo. Pero cuando trabajaron juntos, transformaron Nueva Jersey y el país para mejor. El trabajo de Richardson, Considine y otras familias y defensores apasionados a finales de los 1980 y principios de los 1990 sentó las bases para el inicio de un nuevo milenio, con mayor financiación, más apoyo y mayor comprensión para las personas y familias que enfrentan el diagnóstico de autismo.

Autism New Jersey siempre ha funcionado con el poder de las conexiones y nos encantaría saber de usted.

Continúe explorando los 60 años de historia de Autism New Jersey