Autor: Stacie Sherman, dyrektor ds. komunikacji
Historia Sarah K. rozpoczęła się przedwcześnie. Urodziła się w 34. tygodniu ciąży po śmierci jej siostry bliźniaczki w łonie matki z powodu zespołu transfuzji krwi między bliźniętami, schorzenia, w którym krew przepływa nierównomiernie między bliźniętami jednojajowymi, które mają jedno łożysko.
W miarę jak Sarah dorastała, zaczęły się u niej pojawiać opóźnienia rozwojowe. W wieku 18 miesięcy jej mama Kelly podarowała jej wczesna interwencja, mając nadzieję, że nadrobi zaległości do czasu rozpoczęcia szkoły. Wtedy Kelly podsłuchała rozmowę logopedów i terapeutów zajęciowych na temat możliwości wystąpienia autyzmu.
„To było druzgocące” – powiedziała Kelly. „Tak wiele złych rzeczy przechodzi ci przez głowę, a to jak strata. Wszystko, czego myślisz, że nigdy nie zrobi: nie wyjdzie za mąż, nie pójdzie na bal maturalny, nie będzie miała przyjaciół. Wszystko to przechodzi ci przez głowę, a twoje dziecko ma dopiero 18 miesięcy”.
Sarah uczęszczała do przedszkola dla dzieci niepełnosprawnych i korzystała z wielu terapii. Była w szkoła publiczna Do siódmej klasy, kiedy Kelly powiedziała, że władze okręgu powiedziały jej, że nie są w stanie sprostać jej potrzebom. Sarah uczęszczała do prywatnej szkoły dla uczniów z autyzmem i pokrewnymi niepełnosprawnościami, aż w końcu przeniosła się do szkoły dziennej, do której obecnie uczęszcza i którą uwielbia.
Miłość do zdjęć
Miłość do zdjęćSarah, obecnie 25-letnia, mieszka z rodzicami w Little Falls w stanie New Jersey. Choć nigdy nie będzie w pełni samodzielna, uwielbia iPhone'a, iPady i komputer, a szczególnie uwielbia robić zdjęcia. Sarah potrafi przesyłać zdjęcia na laptopa i uwielbia tworzyć z nich kolaże. Potrafi też tworzyć arkusze kalkulacyjne na komputerze i uczy się wysyłać e-maile.
Ona uczęszcza do program dzienny Skupia się na umiejętnościach życiowych, wyjściach do społeczności i wsparciu w zakresie przyszłych możliwości zatrudnienia. W programie pomaga swojej grupie robić zakupy spożywcze, a następnie wykorzystuje żywność do przygotowywania posiłków według przepisów. Sarah lubi zajęcia w klubie artystycznym, jogę na krzesłach i zumbę. Uwielbia wycieczki do zoo i akwarium, aby fotografować zwierzęta, zwłaszcza żółwie morskie.
Łączenie opieki nad Sarah z dwoma pełnoetatowymi pracami inżynierskimi sprawia, że elastyczność jest koniecznością dla Kelly i jej męża Kena. Jednak ich doświadczenia zawodowe różnią się diametralnie.
Oboje są zatrudnieni w dużych, notowanych na giełdzie spółkach w New Jersey, które oferują elastyczną politykę pracy. Jednak menedżerowie Kelly'ego wykazali się zrozumieniem dla wymagań… opieka dla dorosłego dziecka z autyzmem nowy szef Kena nie był.
Znalezienie wsparcia
I
Jak na ironię, Ken pomógł swojej firmie opracować politykę elastycznego czasu pracy w 2019 roku. Dwa lata później on i Sarah pojawili się w firmowym biuletynie z okazji Miesiąca Świadomości Autyzmu. Ken powiedział wówczas, że koledzy i menedżerowie zawsze wykazali się zrozumieniem dla jego obowiązków poza pracą. W Stanach Zjednoczonych jest to normą, a nie wyjątkiem: dwie trzecie firm oferuje elastyczność lokalizacji, według najnowszego raportu Flex Report firmy Work Forward.
Ken i Kelly polegają na takich harmonogramach, żeby móc być przy Sarze. Nie stanowiło to problemu dla żadnego z nich aż do 2024 roku, kiedy Ken dostał nowego szefa, który zaczął sprzeciwiać się jego potrzebie wcześniejszego wyjścia w niektóre dni, aby odebrać Sarę z jej programu. „Odmówił mi jakiejkolwiek elastyczności” – powiedział Ken.
Niepewna, co powinien zrobić jej mąż, Kelly zwróciła się o poradę do kilku agencji. Oddzwoniła tylko organizacja Autism New Jersey. Dyrektor infolinii Jon Gottlieb „zaoferował jej mnóstwo wsparcia i uznania” – powiedziała.
„Jon był bardzo dobry w wyjaśnianiu naszej niespójnej historii emocjonalnej, którą mu opowiadaliśmy, w postaci jasnych punktów do realizacji” – powiedziała Kelly. „I umawiał się z nami na spotkania co dwa tygodnie, żeby sprawdzać, czy wszystko idzie zgodnie z planem”.
Więcej o Jonie przeczytasz tutaj →
Ken w końcu znalazł prawnika, a jego szef szybko przestał go atakować. Choć Ken jest wdzięczny, on i Kelly martwią się, że jego szef nadal tam jest i teraz atakuje innych. Mimo to, nauczyli się ważnej lekcji o orędownictwie.
„Nigdy nie bój się zabierać głosu” – powiedziała Kelly. „Nigdy nie bój się bronić swojego dziecka ani siebie, bo nikt inny nie zrobi tego za ciebie”.
Integracja autyzmu
Od 60 lat organizacja Autism New Jersey działa na rzecz stworzenia stanu bardziej przyjaznego osobom z autyzmem, promując działania rzecznicze, świadomość i integrację. Firma przyjazna osobom z autyzmem to nie tylko inkluzywna organizacja dla osób z autyzmem, ale także inkluzywna i dostosowana do potrzeb opiekunów w ich życiu.
Ken i Kelly nadal łączą pracę z opieką, zmieniając dni pracy w biurze. Para jest małżeństwem od 31 lat, a Sarah jest ich jedynym dzieckiem.
Ken mówi, że jego córka nie przejawia już żadnych negatywnych zachowań. Opisuje ją jako otwartą i towarzyską. „Gdziekolwiek się pojawi, zachowuje się jak burmistrz” – powiedział.
Sarah uwielbia chodzić do sklepów takich jak Sephora i Bath and Body Works – nie po to, żeby kupować, ale żeby robić zdjęcia. W domu Sarah uwielbia kule do kąpieli Lush. Uwielbia pływać, rodzinny dom nad brzegiem morza i ich łódź. Jest „mówna”, powiedziała Kelly, wypowiadając kilka spontanicznych słów, ale przeważnie powtarza to, co usłyszy.
Pomimo wszystko, Ken i Kelly są dumni ze swojej córki.
„Sarah jest po prostu jedną z najodważniejszych, najżyczliwszych i najbardziej pracowitych osób, jakie znam. Prawie wszystko jest dla niej trudne, ale jest wytrwała i się nie poddaje” – powiedziała jej mama. „Sarah uczyniła mnie o wiele lepszym człowiekiem – bez niej nie byłabym sobą – i za to jestem jej niezmiernie wdzięczna”.
Ken dodał: „Sarah żyje pełnią życia, dzięki naszej pomocy, i to daje mi radość”.
Autism New Jersey oferuje bezpłatną, dożywotnią pomoc rodzinom, które zmagają się z diagnozą autyzmu. Zadzwoń pod numer 800.4. AUTYZM.
Inne istotne zasoby dotyczące autyzmu w stanie New Jersey: