Deb Behar i jej rodzina przeszły przez trudne chwile. Kiedy trudne zachowania jej syna Christophera stawały się coraz trudniejsze do zniesienia, rodzina Beharów podjęła bolesną decyzję o umieszczeniu go w placówce opiekuńczej w innym stanie. Sytuacja stała się tragiczna, gdy Christopher doznał w placówce poważnego urazu oka, a rodzina – po uporaniu się z różnymi biurokratycznymi przeszkodami – zabrała go do domu i zapewniła mu niezbędną pomoc medyczną. (Pobierz historię Christophera tutaj.)
Doświadczenie Christophera było aż nazbyt częstym przykładem braku odpowiednich placówek dla dzieci autystycznych, które wykazują niebezpieczne zachowania. Ale Beharowie zajmowali się także innym zestawem problemów dotyczących ich drugiego syna, Justina, który ma 20 lat, jest o dwa lata starszy od Christophera i również ma spektrum autyzmu.
Poprzez doświadczenia swoich synów Beharowie dobrze ilustrują, jak różnorodne może być spektrum autyzmu i jak podnoszenie świadomości na temat autyzmu w Twojej społeczności może mieć realne znaczenie.
Pod wieloma względami Justin kwitnie. Ma różnorodne zainteresowania, takie jak tenis i joga, a także pracuje na pół etatu w Goodwill i Walgreens. Brał nawet udział w kilku przedstawieniach w swojej szkole, Spectrum 360 w Livingston.
Ale ten rodzaj akceptacji nie zawsze był częścią życia Justina. 10 lat temu mainstreaming był znacznie mniej powszechny w społeczności Behars, a jeśli chodzi o zajęcia szkolne i społeczne, „było to rozwiązanie uniwersalne” – stwierdziła Deb. Wkrótce zdała sobie sprawę, że będzie musiała przejąć inicjatywę i przedstawić chłopców społeczności i powoli, ale systematycznie pracować nad zwiększeniem świadomości.
„Wyjeżdżanie do różnych miejsc z chłopcami było dużym wyzwaniem. Chcę edukować świat, jak naprawdę wygląda autyzm” – powiedziała.
Jedną z najbardziej pozytywnych form akceptacji, jaką Deb znalazła dla Justina, był lokalny oddział skautów 351 w Basking Ridge. Kierując się sugestią jednego z analityków behawioralnych Justina, Deb znalazła grupę, która od początku okazała się niezwykle otwarta. Justin sumiennie pracował nad różnymi odznakami za zasługi i obecnie posiada stopień Star Scout.
„Współpracowaliśmy z Deb, aby znaleźć odznaki za zasługi, które Justin może zdobyć. Jest bardzo szczegółowy podczas wypełniania i przeglądania arkuszy odznak za zasługi” – zauważył mistrz harcerski Tim Ingling, dodając dalej, że Justin nigdy nie wstydzi się uczestniczyć w spotkaniach.
„Skauci byli bardzo mili. Są one najlepiej strzeżoną tajemnicą” – powiedziała Deb, dodając, że spotkanie skautów jest jednym z najważniejszych punktów tygodnia Justina.
Kiedy Justin nie jest zajęty jedną ze swoich licznych zajęć, stara się być dobrym starszym bratem dla Christophera. Justin jest bardzo opiekuńczy, gdy rodzina jest na którymś z wyjść, czujnie czuwając nad Christopherem i zapewniając mu bezpieczeństwo. Może także wykonywać obowiązki, takie jak dostarczanie bratu soku w ramach techniki deeskalacji lub pomaganie mu w wieczornych czynnościach.
Ale przede wszystkim Justin po prostu lubi spędzać czas z Christopherem, niezależnie od tego, czy ogląda telewizję, czy gra na iPadzie.
Pomimo całego postępu, jaki Beharowie poczynili na przestrzeni lat, przeszkody nadal istnieją. Deb martwi się, że Justin skończy 21 lat, boi się, że straci pomoc, którą obecnie otrzymuje, a także strukturę swojego codziennego życia. Nadal ma trudności ze znalezieniem odpowiedniego miejsca w szkole dla Christophera. Obecnie wynajmują salę w szkole i zapewniają własną kadrę nauczycielską.
Na razie jednak Beharowie będą nadal pracować nad osiągnięciem ogólnych celów, jakimi są zdobycie akceptacji i edukacja swojej społeczności, wiedząc, że mogą polegać na sobie nawzajem, a także na autyzmie w New Jersey.
„Przez całą podróż chłopców organizacja Autism New Jersey zawsze była przy nas jako orędownik i przyjaciel. Nie odnieślibyśmy takiego sukcesu bez tej niesamowitej grupy ludzi”.
O rodzinie Beharów
Deb Behar opowiedziała o mękach ich syna Christophera w: list apelacyjny na koniec roku i jak autyzm w New Jersey pomógł rodzinie. Poprzez doświadczenia swoich synów Beharowie dobrze ilustrują, jak różnorodne może być spektrum autyzmu i jak podnoszenie świadomości na temat autyzmu w Twojej społeczności może mieć realne znaczenie. Prosimy o rozważenie wsparcia wysiłków stowarzyszenia Autism New Jersey mających na celu pomoc rodzinom takim jak Beharowie oraz podniesienie świadomości i akceptacji w społeczności.